Seinen nächsten Geburtstag wird der kleine Leopold schon in den USA in einem Quarantänehotel begehen. Doch bis das zur Gewissheit wurde, war es eine lange und aufregende Zeit für seine Eltern. Jetzt aber kann die Studien-Therapie starten …



Mit einem großangelegte Spendenaufruf hatte sich die Familie Bergmann Ende November an die Öffentlichkeit gewandt und um Unterstützung zur Finanzierung der aufwendigen Therapie in den USA gebeten. „Wir waren überwältigt, wie viele Leute uns geholfen haben, wie viele Vereine, Institutionen und Unternehmen uns mit kreativen Ideen Mut machten“, schwärmt Mutter Janine. Schon vor Weihnachten war das gesteckte Ziel von 150 000 Euro erreicht, inzwischen sind 230 000 Euro auf dem Spendenkonto der Familie eingegangen.

Doch alles Geld der Welt ermöglichte noch nicht einen der heiß begehrten Teilnahmeplätze an der Therapiestudie, in der weltweit nur 100 der 8 000 mit der seltenen und unheilbaren Krankheit Gangliosidose befallenen Kinder behandelt werden können.

Seit Ende Januar wussten die Bergmanns, dass ihr Sohn auf die Liste kommt und waren überglücklich. Dann steigerte sich ihre Freude noch, als sie erfuhren, dass es schon im Frühjahr am National Health Institute in Maryland losgehen kann.

Von da an begann ein Kampf gegen die Uhr, denn es mussten noch Bluttests über den großen Teich geschickt werden, von denen einer auch noch abhanden kam. Auch ein Visum zu erhalten ist in Corona-Zeiten nicht einfach, wenn sich Amerika und Deutschland gegenseitig zu Hochrisikogebieten deklarieren. Ende September sollten die Bergmanns schließlich ihr Interview in der Botschaft erhalten, da wäre die Behandlung gelaufen und die Chance verpasst gewesen.

Und auch jetzt wurde den Bergmanns außergewöhnliche Hilfe zuteil, denn ein deutsch-amerikanisches Anwaltskonsortium nahm sich des Falls als probonus-Projekt (kostenlos) an, nachdem Geschäftsleute in Nordhausen ihre Beziehungen hatten spielen lassen. Heute früh nun endlich erhielt Janine Bergmann nach diversen juristischen Schreiben, Anträgen und Bittbriefen ihr Visum. Die Reise kann am 21. Mai beginnen. Sie wird den kleinen Patienten und seine Mama zuerst in ein Quarantänehotel führen, dann folgt eine Woche der verschiedenen Tests, anschließend wird eine dreiwöchige Medikation Leopold auf die Genbehandlung vorbereiten und erst dann beginnt am 29. Juni die eigentliche Behandlung. Welches Ergebnis die zeitigt ist völlig ungewiss, aber die Bergmanns hoffen auf einen Erfolg, der das Leben ihres Sohnes entscheidend zu verlängern hilft. „Es ist experimentelle Medizin, der Ausgang ist ungewiss und wir müssen abwarten, wann und ob die Therapie anschlägt“, sagt Frau Bergmann.



Leopolds Mobilität ist inzwischen weiter eingeschränkt und er selbst sehr tagesformabhängig. Heute war er ein munterer kleiner Rabauke, der sich intensiv mit Papas Maske beschäftigte und an seinem Spielzeug Spaß hatte. Aus dem Kindergarten ist er schon seit vier Wochen ausgeschieden, zu groß ist die Gefahr einer Corona-Infizierung für den Jungen. Ohne Musikschule und sein Karate-Training hat er keinen Kontakt mehr zu anderen Kindern als seiner Schwester Martha. Wichtigste Abwechslung sind Besuche auf dem Bauernhof, wo er den Kontakt zu den Tieren sehr genießt. „Es ist ein Leben wie auf der Achterbahn“, beschreibt Vater Marcel die Gefühle der gesamten Familie in den letzten Monaten, seitdem dien grausame Diagnose gestellt wurde.

Für die Bergmanns hat sich der ganze Aufwand jetzt schon gelohnt, sein sind froh und glücklich, alle zur Verfügung stehenden Mittel genutzt zu haben. Nun wünschen sie, dass die Therapie, die momentan als die weltweit beste Behandlung für die Erkrankung gilt, Leopolds Lebensfunktionen so lange hier möglich erhalten und stabilisieren wird, damit er sich weiter artikulieren und möglichst lange bewegen kann. „Es ist ein Geschenk des Himmels, dass wir den Platz in der Studie bekommen haben“, weiß Janine Bergmann das fleißige und aufopferungsvolle Wirken aller Helfer zu würdigen.

Sie hat versprochen, auch die Leser der nnz immer auf dem Laufenden zu halten über die Zeit in den Vereinigten Staaten und den hoffentlich guten Fortschritt der Therapie.

Leopolds Geburtstag am 23. Mai hat die Familie auf seinen Wunsch hin vorgezogen und schon vor ein paar Tagen gefeiert.

Olaf Schulze